L’aide médicale à mourir

Article paru dans le magazine web, « Le portail zen »
Juillet 2017

J’ai été pas mal bouleversée quand j’ai appris que la loi sur l’aide médicale à mourir avait été adoptée. Pas que je porte un jugement sur les gens qui souhaitent y avoir accès… c’est un choix beaucoup trop personnel et ce choix appartient à celui ou celle qui en fait la demande.

J’avoue que ce que je crains ce sont les abus et que cette façon de faire devienne normale pour terminer ses jours. Notre société est très expéditive et on veut tout, tout de suite, on ne veut pas attendre et on veut surtout avoir le contrôle sur les choses.

Ma pensée évolue toutefois au fil du temps. On m’a déjà demandé par le passé si j’accepterais d’accompagner une personne qui ferait ce choix. J’y ai réfléchi quelques minutes… je ne m’étais jamais posé la question…Mais naturellement, j’ai répondu oui.

Pourquoi ? Et bien tout simplement parce qu’il s’agit d’une expérience qui concerne un être humain et qu’il a tous les droits, comme n’importe qui mourant de maladie ou de vieillesse, d’être accompagné pour effectuer ce passage important de son existence.

Récemment, j’ai écouté une entrevue de Louise Deschâtelets, qui racontait son expérience d’avoir été demandé au chevet de sa belle-sœur qui avait choisi l’aide médicale à mourir pour terminer ses jours. Elle a elle-même été prise par surprise car elle ne souhaitait pas vraiment être présente, mais puisque c’était un moment intime et qu’elle y avait été invitée, elle ne se sentait pas le droit de refuser ce dernier souhait à sa belle-sœur.

Son témoignage m’a bouleversé. Louise Deschâtelets n’accompagne pas les gens en fin de vie dans son quotidien, mais l’expérience qu’elle a vécue ce jour-là a été marquante. La description qu’elle faisait des derniers moments, étaient exactement, ce que la plupart du temps je peux observer au chevet des gens dont le temps est compté : un visage serein, les rides estompés, un calme apparent…

Cela m’a apaisé face à l’aide médicale à mourir. Elle racontait qu’ils avaient tous été très bien informés de chacune des étapes, ont pu exprimer ce qu’ils vivaient chacun de leurs côtés, mais que de la voir si sereine juste avant la mort et au moment de la mort, l’avait grandement touché.

Sa façon d’en parler était aussi, comme lorsque je raconte ces épisodes de mon parcours…elle en parlait avec grandeur, une sorte d’émerveillement et de ravissement…profondément touchée par l’expérience, elle qui ne s’est pas gêné pour dire qu’elle avait peur de la mort.

J’ai réalisé que peu importe le moyen utilisé ou la façon dont la mort arrive (je ne parle pas bien sûr ici d’accidents, de morts violentes ou de suicides…), la personne qui en vit l’expérience et qui accueille ce qui est, peut tout à fait ressentir le même apaisement lorsque la vie se termine.

Hélène Giroux

Un ange nommé Hélène Giroux

Article écrit par la journaliste Isabelle Maher et publié sur le blog du site : www.lederniermot.com
Service de rédaction professionnelle de récits nécrologiques permanents.

 

La télé hurlait à pleine tête dans la petite chambre d’hôpital. Pierrette vivait les dernières heures de sa vie. Au chevet de la dame de 76 ans, son fils et sa nièce, Hélène Giroux.

« La voisine de lit se mêlait de notre conversation par-dessus le son de sa télévision. Je ne pouvais pas croire que ma tante allait mourir comme ça », se disait Hélène qui a demandé et obtenu que la patiente soit installée dans un endroit plus paisible de l’hôpital.

« On nous a trouvé un petit coin tranquille. Nous avons fait jouer Les Quatre Saisons de Vivaldi. Elle a attendu à la toute fin et elle est partie. C’était un cadeau de me permettre d’être là », raconte, encore émue, celle qui venait d’accompagner son premier humain dans la mort.

Depuis 10 ans, Hélène Giroux a tenu la main de plus de 200 personnes jusqu’aux derniers moments de leur vie, presque toujours à leur domicile, moins de deux mois avant leur décès. Sa clientèle est âgée entre 54 et 62 ans, des cas de cancer pour la très vaste majorité.

« Chaque fois, c’est différent, chaque humain est unique. Chaque fois, je développe de nouveaux outils. Je ne saurai jamais tout de l’accompagnement des mourants », affirme-t-elle.

Contrairement à la croyance populaire, accompagner des mourants n’a rien de triste ou de déprimant. Les gens ne voient que les mauvais côtés de la mort, observe l’accompagnatrice de 57 ans qui se dit pourtant honorée d’accompagner les gens en fin de vie.

Quand le superficiel prend le bord

« On va à l’essentiel quand le temps est compté. Le superficiel prend le bord lorsque l’on est dans l’urgence, on ne parle pas de la météo… », explique celle qui a d’abord brièvement travaillé comme préposée aux bénéficiaires avant de suivre une formation de bénévole en soins palliatifs à la Maison Albatros.

Hélène Giroux, accompagnatrice

Beaucoup de gens préfèrent mourir à la maison, observe madame Giroux. Les familles des personnes en fin de vie qui font appel aux services de l’accompagnatrice sont souvent complètement démunies, elles ne dorment plus et sont épuisées.

« Certains ne veulent rien savoir d’un accompagnement. D’autres attendent trop avant de demander de l’aide. Pourtant, je suis convaincue que mon travail est essentiel. Après le décès, il reste entre nous un lien spécial, c’est tellement intense », confie-t-elle.

Comme tout le monde, Hélène ignore tout du moment où la mort viendra. C’est toujours surprenant, dit-elle, mais certains signes ne mentent pas. Parfois, des familles se confortent en projetant la personne en fin de vie dans certains projets qui auront lieu dans beaucoup trop longtemps.

« Mon rôle est aussi de les ramener délicatement à la réalité en leur disant de peut-être penser à plus court terme », raconte-t-elle.

Être présent auprès des gens confrontés à la mort ne se résume pas à leur tenir la main, explique Hélène Giroux. Accompagner, c’est aussi rassurer la famille qui affronte ce grand tabou. La mort est une « expérience sacrée » devant laquelle il faut rester humble et suivre le rythme du patient, ajoute-t-elle.

« Notre travail n’est pas de les amener à la sérénité. Ce n’est pas moi qui décide. Le maître, c’est celui qui est en train de mourir. Il faut rester là et lui donner le droit de vivre ce qu’il a à vivre, insiste-t-elle. Dans un accompagnement, il n’y a ni croyance ni religion. On accompagne un humain. »

Après la mort, l’accompagnatrice ne quitte jamais la famille avant que le corps ne soit emmené. C’est elle qui prévient le CLSC pour qu’un médecin vienne constater le décès. Elle communique également avec le salon funéraire désigné afin que les employés viennent chercher la dépouille.

« Je m’occupe de la toilette du défunt, je l’habille selon les volontés de la famille, je range tout le matériel médical et je m’assure que chacun ait la chance de bien saluer l’être aimé. Après le départ du défunt, je refais le lit et j’y dépose une fleur », relate-t-elle.

La mort enrichit la vie

Celle qui a vu mourir tant de gens croit que la mort enrichit la vie, c’est un grand honneur d’assister à la mort de quelqu’un que l’on a aimé, plaide-t-elle. Pourtant, comme bien des gens, Hélène Giroux a déjà eu peur de la mort. Avec le temps, sa vision a bien changé.

« Plus ça va, plus je pense que nous avons tous notre humble part à apporter dans ce monde pour faire une différence. L’âge de notre départ n’a pas d’importance. La mort est un passage, ton corps physique te quitte parce qu’il a fait ce qu’il avait à faire », pense-t-elle.

Accompagner des humains dans la mort et en faire un travail demeure très marginal. C’est aussi le premier service qui prend le bord à l’heure des coupures dans les soins de santé. Il n’est pourtant pas exagéré de dire que c’est un service essentiel, croit Hélène Giroux.

« Peu de gens sont préparés ou informés sur le processus de la mort. Que ce soit des proches aidants au chevet d’un mourant et même des soignants du milieu des CHSLD et des hôpitaux, tous manquent d’outils et de connaissances », observe-t-elle.

Auteure de trois ouvrages sur ce sujet qui la passionne, Hélène Giroux se sent encore souvent comme une « défricheuse ».

Une défricheuse devant la grande faucheuse.

Isabelle Maher

Faire une différence

Peut-on penser que dans un contexte de fin de vie, qu’il soit encore possible de faire une différence pour l’autre à travers le quotidien ? La mort est tellement un sujet tabou que cela nous semble pratiquement impossible, voire illusoire, car ces moments où la vie s’achève sont davantage perçus comme déprimants et inutiles. Mais c’est oublier que tant qu’il y a un souffle, la vie est encore présente.

Ce regard sur l’autre peut avoir un impact réel dans l’expérience de chacune des personnes concernées. On dit souvent « Tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ». L’espoir de quoi me direz-vous ? Non, pas celui de la guérison ou de changer le cours des choses…mais plutôt celui de pouvoir encore préserver avec l’autre cette connexion intime qui nous relie à la vie.

Et ne croyez pas que vous deviez poser des gestes extraordinaires…je dirais même qu’ici, la moindre petite chose devient précieuse; comme par exemple de partager un souvenir commun, de faire sourire le temps de quelques instants, d’apporter une petite gâterie que l’autre aimait particulièrement ou bien simplement d’offrir une présence chaleureuse.

Il s’agira peut-être aussi d’un regard rempli de compassion, de tendresse ou d’affection, mais qui offrira à l’autre le sentiment profond d’être encore quelqu’un, de se trouver toujours dans la vie, lié à ceux et celles qui l’entourent. Et que dire d’un toucher tendre et délicat qu’on utilise tout naturellement quand il s’agit d’un nouveau-né, mais dont on ignore les bienfaits instantanés chez celui que l’inconnu effraie.

Et quand la parole et le contact visuel ne sont plus possibles, que peut-on faire alors sinon se sentir inutiles et démunis…. C’est oublier qu’il reste encore le puissant pouvoir d’une présence consciente et remplie de chaleur humaine et d’affection, qui aura la capacité, même de manière invisible, d’apaiser l’atmosphère et de rayonner sur l’autre qui prépare son départ.

Oui, il est encore possible de faire cette différence.

Hélène Giroux
Accompagnatrice, auteure, conférencière
Écrit en août 2016

Qu’est-ce qu’un bon accompagnement ?

Cet article de juin se veut une suite, à l’histoire malheureusement bien véridique, d’une tante que j’aime beaucoup et qui s’est jeté en bas d’un viaduc, espérant mettre fin à ses jours, mais qui se retrouve plutôt presque immobile dans un lit d’hôpital et une chambre à 4.

Cette nouvelle a grandement bouleversé tout mon entourage, mais je réalise aussi que cette bien triste réalité de sa survie, provoque aussi son lot de malaises et d’inconfort : elle sait qu’elle est encore parmi nous et nous savons désormais qu’elle a voulu attenter à ses jours, qu’elle n’est pas heureuse….

Que dit-on à une personne qui a délibérément choisi de s’enlever la vie et dont la situation est pire encore que celle qui l’a amené à ce choix ?  Même si je crois que l’âme choisit ses expériences d’évolution, celle-là, j’avoue que je ne la trouve pas évidente….

Le malaise est tout aussi présent chez le personnel, qui maladroitement évite le sujet et l’invite avec insistance à manger pour prendre des forces,  alors qu’elle ne veut toujours pas vivre et que la nourriture n’a pour l’instant aucun intérêt pour elle. Il y a peu de choses à dire à une personne qui nous partage, « Comment ai-je pu rater mon coup? » ou encore à la question « Peuvent-ils me nourrir contre mon gré ? »….

J’ai tout de même choisi d’aller la visiter et de la supporter dans cette épreuve, car accompagner demeure encore, suivre le rythme de l’autre, ne pas le bousculer, lui faire la morale ou lui donner de leçons ou des conseils inappropriés.

J’avoue que cette situation me fait vivre toute sorte de questionnements, dont je n’ai pas nécessairement les réponses. Et accompagner, c’est aussi, même dans une telle situation, parfois garder silence et juste tenir la main, écouter, regarder la personne avec dignité et compassion et surtout éviter les phrases toutes faites et sans signification, qui pourraient même devenir indécente dans un tel contexte.

Accompagner ce n’est pas non plus me donner comme mission de la sauver, ni même de tenter de lui redonner goût à la vie…ça viendra si c’est ce qu’elle doit vivre. Ce choix ne m’appartient pas, car il y a aussi le respect du chemin de l’autre, au-delà de mes valeurs et de mes propres convictions sur le sens de la vie.

Accompagner, c’est permettre à l’autre de pouvoir s’exprimer ouvertement sans crainte de jugement. Être compris ne veut pas dire trouver pour l’autre des solutions, mais simplement lui offrir cette qualité de présence et d’écoute qui lui donneront à tout le moins le sentiment d’être entendu dans sa douleur.

Hélène Giroux
Accompagnatrice , auteure, conférencière
Écrit en juin 2016

www.facebook.com/accompagnementetsoins

La peur de la mort

Lors d’une récente entrevue, on m’a posé la question, « Pourquoi avons-nous peur de la mort ? » J’avoue que je n’ai pas trouvé de réponse précise à offrir. On entend souvent dire qu’on craint davantage la souffrance que la mort, mais à mon avis, cette question mérite une réflexion bien plus profonde encore sur laquelle je continue de méditer.

A-t-on peur de la mort parce que nous n’avons plus de repères ? La religion occupait autrefois une place très importante pour le sens du parcours terrestre et les valeurs sur lesquelles le quotidien était centré. Je suis loin d’affirmer qu’on doive revenir à ces temps qui étaient répressifs et limitatifs, mais on a peut-être jeté le bébé avec l’eau du bain….

Serait-ce parce que notre société est beaucoup trop axée sur le « Faire », la compétition, la productivité et la jeunesse éternelle ? Il est sûr que cela n’aide en rien de se savoir démuni ou dépendant par la maladie et d’avoir l’impression d’être inutile, sans identité personnelle, de ne plus être considéré comme un être humain à part entière à cause d’un corps détérioré et d’une vie qui s’achève….

Serait-ce par peur de la séparation d’avec les nôtres ? Cette question pèse lourd dans la balance. Étant des êtres de relation, il est certain qu’on ne souhaite pas cette séparation, qu’on veut l’éviter le plus longtemps possible et qu’on s’accroche même parfois farouchement à ceux et celles qui nous entourent.

Mais serait-ce aussi une question de vision et de croyance ? C’est à mon avis fort possible. Je regarde mon cheminement depuis que j’accompagne des gens en fin de vie et je peux sincèrement dire que ma vision de cette étape s’est beaucoup transformée au fil des années et des nombreux accompagnements effectués.

Je crois que tout en cette vie a un sens… même la mort. Et je ne crois plus au fait que nous vivrons une séparation d’avec les nôtres, puisque cette vie se continu dans une autre dimension, sous une autre forme.  C’est ma croyance personnelle et je ne dis pas que vous deviez la partager…mais je vous invite de votre côté à vous poser sérieusement la question, à y réfléchir et à vous faire votre propre idée. Que croyez-vous ?

Hélène Giroux
Accompagnatrice, auteure, conférencière
Écrit en oct. 2016

 

Accompagner les personnes en fin de vie

Accompagner les personnes en fin de vie suscite curiosité mais aussi peurs et questionnements chez de nombreuses personnes. C’est tout à fait normal puisque nous avons affaire à de l’inconnu et ce qu’on ne connait pas fait effraie.

J’en conviens, le choix d’œuvrer dans cette sphère d’activité est une vocation où tous ne se sentent pas appelés. Mais individuellement, à travers notre parcours à chacun et sans l’avoir choisi, nous aurons à nous trouver auprès de personnes de notre entourage dont le temps sera compté et également un jour à vivre cette expérience pour soi-même.

Voilà pourquoi il est important d’aborder le sujet, de tenter de l’apprivoiser pour le démystifier, de changer notre regard sur ce moment important que nous vivrons tous à un moment ou un autre. Et cela est possible, car il faut savoir que même dans la mort, la vie est présente jusqu’au bout.

Étrangement, au chevet des mourants, l’opportunité nous est offerte de recevoir de précieuses leçons sur le sens même de cette vie que nous prenons bien souvent pour acquise, mais également d’avoir accès à des moments de grande authenticité, car les mourants se trouvent davantage dans l’essentiel à cette période de leur existence. Accompagner un mourant c’est aussi apprivoiser la mort pour soi-même. Un voyage qui nous amène bien souvent à nous dépasser.

Hélène Giroux
Accompagnatrice, auteure, conférencière
Écrit en sept. 2015

L’amour

Le mois de février est depuis longtemps considéré comme le mois de l’amour. Je suis gourmande, un mois ne me suffit pas pour le vivre, l’exprimer, en distribuer partout sur mon passage !

Je ne parle pas ici simplement de l’amour d’un être pour une autre personne…je parle de l’amour universel. Celui qui donne son sens même à notre existence !

Je suis convaincue que notre mission à tous ici-bas c’est justement de répandre sur autrui, sur le monde entier, le plus d’amour possible. Je crois profondément que l’amour guérit tout, qu’il élève celui qui en bénéficie, qu’il soigne celui qui souffre, qu’il apporte réconfort à celui qui est triste, qu’il peut même faire des miracles !

À travers les accompagnements que j’ai effectué auprès des personnes en fin de vie, j’ai appris que ce qui donne du sens à la vie, mais aussi à la mort, ce n’est pas ce qu’on a accumulé dans notre existence, ni la notoriété qu’un emploi nous aura apporté, ni la reconnaissance sociale, ni ce qu’on est devenu, ni ce que contient notre compte de banque ou le nombre de placements effectués…..ce qui donne du sens et qui reste à la fin, quand tout devient futile, c’est l’amour.

L’amour est le plus bel héritage de notre parcours terrestre, celui qui permet, même lorsque la vie s’étiole, de regarder derrière et de se dire combien on a été privilégié, combien on a grandi, de quelle façon on a pu faire une différence pour autrui et d’en être fier.

L’amour est le message ultime de cette vie. Lorsqu’on saisit cela, plus rien n’est pareil,  la vie comme la mort peuvent désormais avoir un sens !

Hélène Giroux
Accompagnatrice, auteure, conférencière
Écrit en février 2016

Prise de position

La loi sur l’aide médicale à mourir suscite beaucoup de questionnements et je n’en suis pas à l’abri, puisque j’œuvre dans ce champ d’activité. Il est donc nécessaire aussi que je me positionne, que j’en fasse une réflexion.

J’ai d’ailleurs été confrontée récemment à cette délicate question. Une dame m’a demandé si j’accompagnerais quelqu’un qui souhaite par exemple, se laisser mourir en arrêtant de manger…..

La prise de position sur les soins palliatifs est de préserver la vie jusqu’au bout, d’utiliser tous les moyens disponibles pour amoindrir les symptômes et de tenter de préserver une certaine qualité de vie pour le temps qui reste, tout en étant présent et réconfortant pour les proches.  Je partage cette vision.

Mais est-ce que ça veut dire pour autant qu’une personne n’ayant pas choisi cette option devrait mourir seule, sans support, sans aide et sans personne pour lui tenir la main au moment du départ ? Je ne le crois pas.

Malgré ma position sur cette étape sacrée de notre parcours et le fait que je respecte profondément la vie et l’être humain, je ne pourrais, en mon âme et conscience, abandonner une personne à elle-même à un moment aussi important de son existence.

Et parce que justement j’aime l’humain, je serais là aussi, pour lui tenir la main, l’écouter, la réconforter dans le respect de son choix, tout comme je le ferais pour une personne qui se meurt d’un cancer ou d’une maladie dégénérative, même si le choix par lui-même n’entre pas dans ma vision des choses. Accompagner c’est suivre l’autre où il est rendu, pas indiquer le chemin…

Hélène Giroux
Accompagnatrice, auteure, conférencière
Écrit en mai 2016

Le mourant et le coma

Le processus de la mort comprend toute une série d’étapes que l’on peut observer au fil du quotidien, mais pour la plupart des gens, elles sont inconnues et donc effraient. Voilà bien toute l’importance de les démystifier.

Lorsque que la maladie a passablement gagnée du terrain et que la mort se rapproche, on peut souvent observer que le malade entre dans une période de coma, qui peut durer plusieurs jours, parfois même plus longtemps. Ce moment où la communication, telle qu’on la connait, n’est plus possible est souvent très déstabilisant, et lorsqu’elle s’étire, les proches, épuisés et émotifs, ressentent de l’impatience et de l’incompréhension.

Il est important de savoir que tout ce qui se vit est significatif …même le coma. Le temps est désormais compté en jours et c’est une étape transitoire où le malade effectue des allers-retours entre ici et l’au-delà, avant le grand départ. Le temps que cela prend est très personnel à chacun et nul n’en connait vraiment la raison. Mais c’est l’âme qui déterminera le moment où elle est prête à quitter les siens.

De nombreuses expériences dans cette situation ont démontrées qu’un malade dans le coma entend tout ce qui se passe, même s’il ne peut communiquer. Raison de plus pour y être attentif, pour utiliser le temps qui reste encore à signifier à cette personne combien nous l’aimons, ce que sa présence nous a apportée, peut-être aussi une belle opportunité de simplement être une présence significative à ses côtés ou encore de demander pardon…qui sait ce que ces moments d’intimité apporteront à toutes les personnes concernées.

Hélène Giroux
Accompagnatrice, auteure, conférencière
Écrit en nov.2015

www.facebook.com/accompagnementetsoins

Comment se trouver auprès d’un proche mourant

Voilà bien une réalité qui nous dépasse…celle où l’un de nos proches doit quitter cette vie. Comment ne pas se sentir impuissant à leur chevet, maladroit même dans les gestes ou les paroles, démuni devant ce qui semble être irréel…..Qui n’a pas ressenti un jour ces émotions auprès d’un proche mourant ?

Peu d’entre nous sommes vraiment préparé à vivre un tel moment avec un être cher et les questions sont parfois nombreuses après le décès à savoir si l’on a fait tout ce qu’il fallait pour bien les accompagner. Il importe donc de savoir avant toute chose, que l’amour ou l’affection que vous éprouvez pour cette personne est l’outil le plus efficace.

Quand on aime, on agit avec toutes les bonnes intentions du monde et en ce sens, on ne peut faire d’erreurs…des maladresses peut-être, mais bien involontairement. Il est nécessaire d’être bon envers soi-même, car cela n’aide en rien le malade de s’abaisser ou de se juger. Soyez simplement disponibles pour cette personne et attentifs à ses besoins qui varient énormément au fil de son quotidien à travers les étapes de la maladie terminale.

Demandez-lui ce qu’elle désire et soyez respectueux de ses choix. N’oubliez pas que cette personne demeure vivante jusqu’au dernier souffle et qu’en ce sens, il est encore possible d’avoir de bons moments ensemble, ne serait-ce que dans le silence et une présence réconfortante.

Hélène Giroux
Accompagnatrice, auteure, conférencière
Écrit en oct. 2015

www.facebook.com/accompagnementetsoins