L’aide médicale à mourir

Article paru dans le magazine web, « Le portail zen »
Juillet 2017

J’ai été pas mal bouleversée quand j’ai appris que la loi sur l’aide médicale à mourir avait été adoptée. Pas que je porte un jugement sur les gens qui souhaitent y avoir accès… c’est un choix beaucoup trop personnel et ce choix appartient à celui ou celle qui en fait la demande.

J’avoue que ce que je crains ce sont les abus et que cette façon de faire devienne normale pour terminer ses jours. Notre société est très expéditive et on veut tout, tout de suite, on ne veut pas attendre et on veut surtout avoir le contrôle sur les choses.

Ma pensée évolue toutefois au fil du temps. On m’a déjà demandé par le passé si j’accepterais d’accompagner une personne qui ferait ce choix. J’y ai réfléchi quelques minutes… je ne m’étais jamais posé la question…Mais naturellement, j’ai répondu oui.

Pourquoi ? Et bien tout simplement parce qu’il s’agit d’une expérience qui concerne un être humain et qu’il a tous les droits, comme n’importe qui mourant de maladie ou de vieillesse, d’être accompagné pour effectuer ce passage important de son existence.

Récemment, j’ai écouté une entrevue de Louise Deschâtelets, qui racontait son expérience d’avoir été demandé au chevet de sa belle-sœur qui avait choisi l’aide médicale à mourir pour terminer ses jours. Elle a elle-même été prise par surprise car elle ne souhaitait pas vraiment être présente, mais puisque c’était un moment intime et qu’elle y avait été invitée, elle ne se sentait pas le droit de refuser ce dernier souhait à sa belle-sœur.

Son témoignage m’a bouleversé. Louise Deschâtelets n’accompagne pas les gens en fin de vie dans son quotidien, mais l’expérience qu’elle a vécue ce jour-là a été marquante. La description qu’elle faisait des derniers moments, étaient exactement, ce que la plupart du temps je peux observer au chevet des gens dont le temps est compté : un visage serein, les rides estompés, un calme apparent…

Cela m’a apaisé face à l’aide médicale à mourir. Elle racontait qu’ils avaient tous été très bien informés de chacune des étapes, ont pu exprimer ce qu’ils vivaient chacun de leurs côtés, mais que de la voir si sereine juste avant la mort et au moment de la mort, l’avait grandement touché.

Sa façon d’en parler était aussi, comme lorsque je raconte ces épisodes de mon parcours…elle en parlait avec grandeur, une sorte d’émerveillement et de ravissement…profondément touchée par l’expérience, elle qui ne s’est pas gêné pour dire qu’elle avait peur de la mort.

J’ai réalisé que peu importe le moyen utilisé ou la façon dont la mort arrive (je ne parle pas bien sûr ici d’accidents, de morts violentes ou de suicides…), la personne qui en vit l’expérience et qui accueille ce qui est, peut tout à fait ressentir le même apaisement lorsque la vie se termine.

Hélène Giroux

Un ange nommé Hélène Giroux

Article écrit par la journaliste Isabelle Maher et publié sur le blog du site : www.lederniermot.com
Service de rédaction professionnelle de récits nécrologiques permanents.

 

La télé hurlait à pleine tête dans la petite chambre d’hôpital. Pierrette vivait les dernières heures de sa vie. Au chevet de la dame de 76 ans, son fils et sa nièce, Hélène Giroux.

« La voisine de lit se mêlait de notre conversation par-dessus le son de sa télévision. Je ne pouvais pas croire que ma tante allait mourir comme ça », se disait Hélène qui a demandé et obtenu que la patiente soit installée dans un endroit plus paisible de l’hôpital.

« On nous a trouvé un petit coin tranquille. Nous avons fait jouer Les Quatre Saisons de Vivaldi. Elle a attendu à la toute fin et elle est partie. C’était un cadeau de me permettre d’être là », raconte, encore émue, celle qui venait d’accompagner son premier humain dans la mort.

Depuis 10 ans, Hélène Giroux a tenu la main de plus de 200 personnes jusqu’aux derniers moments de leur vie, presque toujours à leur domicile, moins de deux mois avant leur décès. Sa clientèle est âgée entre 54 et 62 ans, des cas de cancer pour la très vaste majorité.

« Chaque fois, c’est différent, chaque humain est unique. Chaque fois, je développe de nouveaux outils. Je ne saurai jamais tout de l’accompagnement des mourants », affirme-t-elle.

Contrairement à la croyance populaire, accompagner des mourants n’a rien de triste ou de déprimant. Les gens ne voient que les mauvais côtés de la mort, observe l’accompagnatrice de 57 ans qui se dit pourtant honorée d’accompagner les gens en fin de vie.

Quand le superficiel prend le bord

« On va à l’essentiel quand le temps est compté. Le superficiel prend le bord lorsque l’on est dans l’urgence, on ne parle pas de la météo… », explique celle qui a d’abord brièvement travaillé comme préposée aux bénéficiaires avant de suivre une formation de bénévole en soins palliatifs à la Maison Albatros.

Hélène Giroux, accompagnatrice

Beaucoup de gens préfèrent mourir à la maison, observe madame Giroux. Les familles des personnes en fin de vie qui font appel aux services de l’accompagnatrice sont souvent complètement démunies, elles ne dorment plus et sont épuisées.

« Certains ne veulent rien savoir d’un accompagnement. D’autres attendent trop avant de demander de l’aide. Pourtant, je suis convaincue que mon travail est essentiel. Après le décès, il reste entre nous un lien spécial, c’est tellement intense », confie-t-elle.

Comme tout le monde, Hélène ignore tout du moment où la mort viendra. C’est toujours surprenant, dit-elle, mais certains signes ne mentent pas. Parfois, des familles se confortent en projetant la personne en fin de vie dans certains projets qui auront lieu dans beaucoup trop longtemps.

« Mon rôle est aussi de les ramener délicatement à la réalité en leur disant de peut-être penser à plus court terme », raconte-t-elle.

Être présent auprès des gens confrontés à la mort ne se résume pas à leur tenir la main, explique Hélène Giroux. Accompagner, c’est aussi rassurer la famille qui affronte ce grand tabou. La mort est une « expérience sacrée » devant laquelle il faut rester humble et suivre le rythme du patient, ajoute-t-elle.

« Notre travail n’est pas de les amener à la sérénité. Ce n’est pas moi qui décide. Le maître, c’est celui qui est en train de mourir. Il faut rester là et lui donner le droit de vivre ce qu’il a à vivre, insiste-t-elle. Dans un accompagnement, il n’y a ni croyance ni religion. On accompagne un humain. »

Après la mort, l’accompagnatrice ne quitte jamais la famille avant que le corps ne soit emmené. C’est elle qui prévient le CLSC pour qu’un médecin vienne constater le décès. Elle communique également avec le salon funéraire désigné afin que les employés viennent chercher la dépouille.

« Je m’occupe de la toilette du défunt, je l’habille selon les volontés de la famille, je range tout le matériel médical et je m’assure que chacun ait la chance de bien saluer l’être aimé. Après le départ du défunt, je refais le lit et j’y dépose une fleur », relate-t-elle.

La mort enrichit la vie

Celle qui a vu mourir tant de gens croit que la mort enrichit la vie, c’est un grand honneur d’assister à la mort de quelqu’un que l’on a aimé, plaide-t-elle. Pourtant, comme bien des gens, Hélène Giroux a déjà eu peur de la mort. Avec le temps, sa vision a bien changé.

« Plus ça va, plus je pense que nous avons tous notre humble part à apporter dans ce monde pour faire une différence. L’âge de notre départ n’a pas d’importance. La mort est un passage, ton corps physique te quitte parce qu’il a fait ce qu’il avait à faire », pense-t-elle.

Accompagner des humains dans la mort et en faire un travail demeure très marginal. C’est aussi le premier service qui prend le bord à l’heure des coupures dans les soins de santé. Il n’est pourtant pas exagéré de dire que c’est un service essentiel, croit Hélène Giroux.

« Peu de gens sont préparés ou informés sur le processus de la mort. Que ce soit des proches aidants au chevet d’un mourant et même des soignants du milieu des CHSLD et des hôpitaux, tous manquent d’outils et de connaissances », observe-t-elle.

Auteure de trois ouvrages sur ce sujet qui la passionne, Hélène Giroux se sent encore souvent comme une « défricheuse ».

Une défricheuse devant la grande faucheuse.

Isabelle Maher

Oser déranger…

Article paru dans le magazine web, « Le portail zen »
Juin 2017

J’ai ajouté une corde à mon arc d’accompagnatrice en fin de vie…soit celle d’officier des cérémonies funéraires, depuis plusieurs mois déjà. Cela veut dire que j’organise avec la famille, une cérémonie laïque (sans ou très peu de religion), qui aura lieu directement au salon funéraire, en hommage à une personne chère décédée. Cette formule plaît de plus en plus car les habitudes ont changées au fil des années.

J’ai toujours senti que mon métier d’accompagnatrice en fin de vie m’invitait en quelque sorte à faire du défrichage auprès des gens qui croisent ma route, car le sujet porte encore sur son dos, de nombreux préjugés et tabous.

Je me rappelle fort bien des premières années où les gens me posaient des questions sur mon métier et mon désir à ce moment de ne pas les bousculer, en abordant ce sujet avec eux, sachant très bien qu’ils en seraient perturbés, car ma vision des choses bouscule ce qu’on a appris et ce qu’on entend encore concernant la mort.

Alors oui, là aussi les choses ont changées pour moi…maintenant, je m’en fais un devoir. Pas une obligation, mais je me sens fortement interpellée à leur partager ce que j’ai appris aux chevets des mourants et comment ces enseignements ont transformé mes perceptions.

Quand je prépare mes cérémonies, bien que je respecte leurs valeurs, croyances et visions, j’ose ouvrir sur le sujet, mais d’une manière qu’ils n’ont pas encore entendu parler. Je sais que cela surprends parfois, mais je suis aussi touchée de constater à la suite de leurs commentaires, que loin d’empêcher la tristesse de s’exprimer et le deuil de se vivre, mon approche différente et plus ouverte, permet de mettre davantage de lumière sur la situation et de nourrir l’espoir pour ceux et celles qui restent.

Hélène Giroux

Les derniers moments de la vie…..

J’ai le grand privilège d’accompagner des gens dont il ne reste que peu de temps à vivre…la plupart atteints de cancer à la phase terminale.

Bien que cette étape de vie soit troublante et difficile à envisager pour la majorité, j’ai volontairement choisi d’y œuvrer, de côtoyer la mort tous les jours.

Loin de me sentir déprimée, accompagner les mourants m’a permis de me sentir plus vivante encore, de relativiser les difficultés du quotidien,  d’entretenir des rapports plus significatifs avec les gens qui croisent ma route.

La vocation d’accompagner les mourants n’est pas connue et mériterait d’être soutenue et encouragée, car elle se révèle une aide inestimable pour les malades et leurs proches grandement affectés par cette réalité. Au chevet de ces familles bouleversées, le calme et la sérénité que je dégage leur permet déjà de se sentir en confiance et épaulée, dès les premières approches.

Mes formations et l’expérience acquise auprès des nombreuses personnes en fin de vie que j’ai côtoyée, me donnent les outils nécessaires dont ils ont besoin, pour leur permettre de mieux se préparer aux étapes à venir à travers le processus de fin de vie, ce qui est très rassurant.

Se sentant ainsi épaulées, elles arrivent à cheminer suffisamment pour qu’après le décès, l’expérience s’avère formatrice, malgré la tristesse d’avoir perdu une personne chère, ce qui bien souvent modifie même leur vision de la mort par la suite.

Il faut dire que je m’investis suffisamment pour que chaque geste ait un sens, à travers les différentes étapes qui précèdent la mort. Chaque patient est considéré au même titre qu’un membre de ma propre famille;  les attitudes à avoir sont donc toutes naturelles et empreintes d’empathie, de tendresse et de respect.

Être présente lorsque survient le décès est pour moi le plus beau cadeau, car ce moment du parcours humain est sacré et chargé d’enseignements. C’est également un moment éprouvant pour les proches qui se sentent bien souvent démunis face à la vie qui quitte le corps. Être à leur chevet à cet instant donne donc tout son sens à l’accompagnement.

Le décès ne signifie toutefois pas que mon travail est terminé. Je sais par expérience que même bien préparé, le choc est alors grand et les repères absents. Je veille donc à prévenir le CLSC pour qu’un médecin vienne authentifier le décès et m’occupe également d’aviser le salon funéraire pour planifier le moment où le corps sera récupéré. Ces démarches sont lourdes pour les familles et m’occuper de ces aspects les libèrent grandement.

J’offre ensuite de faire une toilette à la personne décédée et de la vêtir selon les désirs de la famille, pour son départ vers le salon. Ces gestes peuvent sembler anodins, voir même étranges pour certains, mais ils sont toujours très appréciés des familles. S’occuper encore du corps à ce moment permet d’exprimer à la personne aimée, toute l’affection et le respect qu’on lui portait, mais également d’honorer cette vie qui fut sienne.

S’ils le désirent, j’offre aux proches de participer à ce rituel. Ce moment sans temps permet d’offrir encore, tendresse et affection à la personne qu’ils ont connue et de déjà commencer le travail du deuil en prenant conscience de la réalité du décès. Loin d’être macabre, ce moment est vécu chaque fois avec beaucoup de dignité et de douceur.

Il m’arrive assez souvent toutefois, d’effectuer cette tâche seule. Je m’assure que les vêtements choisis soient significatifs pour les proches, ne serais-ce qu’un pyjama confortable que le parent aimait porter. Je fais la barbe si c’est un homme, coiffe les cheveux, parfume le corps si tel est le désir.

Je replace ensuite les couvertures et le corps de façon à laisser une meilleure image de ces derniers instants et libère la chambre de tout le matériel médical, inhabituel dans cet espace qu’est le domicile.

Puis, j’invite la famille à revenir au chevet de la personne décédée et leur suggère de faire les au-revoir, de dire ce qui n’a peut-être pas été dit avant la mort. Un décès à la maison permet fort heureusement de prendre tout le temps nécessaire à ce rituel préparatoire au départ du corps.  Chaque membre de la famille a son vécu avec cette personne et ce moment est fait dans l’intimité pour chacun.

C’est toujours un temps très significatif et marquant pour les proches, mais pas d’une façon négative, comme on pourrait le croire. C’est davantage un espace d’apaisement, où le visage éteint est détendu, libéré de sa souffrance et où l’attente interminable des derniers instants est terminée.

J’attends ensuite les représentants du salon que j’aide dans le déplacement du corps, prenant soin de leur demander de ne pas fermer entièrement la fermeture éclair et de laisser dans l’enveloppe de transport, la tête à découvert.

Ce détail est d’une grande importance auprès des familles et il est primordial de faire respecter cette demande, ce qui permet à la famille d’embrasser le front ou de caresser les cheveux lors du départ final, moment toujours important, même s’il est éprouvant pour chacun.

J’ai pris soin avant de quitter la maison, de refaire le lit et d’y déposer une fleur, naturelle ou artificielle, presque toujours présente à la maison dans ces moments. Certains salons ont également cette délicatesse, lorsqu’ils viennent récupérer le corps.

C’est incroyable comment cette attention touche les familles, car immanquablement, ils reviendront dans la chambre pour confirmer qu’ils n’ont pas rêvés et que le décès s’est vraiment produit. Cette dernière image est un baume qui amorce en douceur le long travail du deuil.

Je leur fait un dernier câlin et reviens chez moi le cœur rempli de gratitude, pour avoir eu le privilège de vivre ces moments uniques, d’avoir eu accès à une partie de ce grand mystère qu’est la mort, mais également en ayant la certitude au plus profond de mon âme, que ma présence a fait ici une grande différence.

Hélène Giroux
Accompagnatrice, auteure, conférencière
Article pour le blog de Lynne Pion, la référence en matière de deuil
Janvier 2014

hegir@hotmail.com
www.facebook.com/accompagnementetsoins